台湾「童稚化」的照顾模式,让认知症长者失去选择的权利

2020-06-24|浏览量:582|点赞:796

随着认知症病程退化性的发展,一个支持性照护环境将有助于弥补整体病程中的部分损伤,相对的,不适当的环境设计将导致认知能力的降低、增加他人在生活上所提供的协助、或加速失能程度、甚至因心理恐惧而增加精神行为症状(BPSD),适宜的照护环境是对认知症的病程发展中,影响延缓或缩短病程变化。一个支持性的照护环境,具有因熟悉而产生安全感,能安心在此环境中生活或活动,让认知症患者情绪稳定,降低或减少精神行为症状(BPSD),亦能减轻照护者的压力与负担,反之,则是增加照护者压力与负荷。

什幺是适宜的认知症支持性环境?一方面,试图找出认知症患者所熟悉的生活环境,避免出现刺激性的符号或设计,以营造出他们能够接受的生活环境,同时,必须先认识什幺是认知功能?认知功能缺损后,如何透过环境设计来支持,而不是刺激?

原本居住的家庭是一熟悉的环境,但必须配合认知功能的逐渐损伤,提供支持性的环境配合,譬如:短期记忆丧失,则提供可供讯息纪录与保留的设置;现实导向的损伤,提供对人、事、地、物、时间等讯息的提醒与设置,空间感的丧失,排除可能造成视觉或行进混乱的室内设施,以避免跌倒,增加提示高低落差的明显标示等,使认知症长者不因认知功能的缺损而生活立即需要他人协助,或降低对他人的依赖,提升生活自立能力,增加安全感与自信心。

如果是长照机构,无论是24小时居住的机构,或是仅是日间使用的日间照顾中心(以下简称为日照中心),更应考量认知功能与生命史的需求来设计空间。无可否认24小时居住的长照机构已成为认知症长者生活的「家」,必然需要增加「家」的感觉与元素,包括:个人原本所使用的生活必须用品、摆设、家具等。

如果仅是供认知症患者白天使用的日照中心,则不一定要有「家」的感觉与元素,因为如根据长者生命史,过去白天是去上班、种菜、种花卉、书法、油画、烹饪、花艺、宾果游戏、草地木球、甚至喜欢玩四色牌、麻将、柏青哥游戏机、吃角子老虎、百家乐等游戏等,融入职能治疗的概念与生活与活动中,规划出一个能让长者喜欢前往的环境,当然还是需要考量如何配合认知功能缺损的环境设计,以避免增加他们混乱与精神行为症状。

早在2012年,美国哈佛大学研究人员的报告显示,阿兹海默症患者如果住院,可能出现灾难性后果,或出现谵妄(delirium),更可能会进入安养中心,甚至在一年内病故。如果阿兹海默症患者的病情严重,不知自己是谁和其他人为何投来疑惑的眼光,住院期间出现极度困惑和激动的精神错乱,将可能面临更大的危险。

这项研究指出,医疗化环境会造成认知症患者恐惧与混乱,因此,心理医生莱斯莉.法奇表示,阿兹海默症患者「须待在熟悉的环境,虽然新的记忆丧失,但过去的记忆还在,对他们的健康是有利的」。

去机构化、生活化成为认知症照护生活环境的一项重要指引

2007年,在荷兰Weesp小镇上开设了间名为「霍格威村」(De Hogeweyk)认知症患者中心(俗称的荷兰失智村),设计有七种特色的房间,每间房间设计大不相同,是根据荷兰早期生活方式所设计,包括古典、居家、宗教、文艺、地方特色等布置风格,依照患者的选择,就是为了让长者住起来有家的感觉,帮助他们回复以前的记忆。此外,在村内拥有餐厅、理髮店、杂货店等设施,供认知症长者能够自由的活动并享有和过去一样的生活起居。

2013年获得该村破例开放採访的美国CNN医疗记者古普塔(Sanjay Gupta)指出,「霍格威村的村民吃得更好、运动更多、活得更久,更重要的是,他们看起来更快乐。」

这一股风潮带动欧美国家对认知症照护上一大改变,去机构化、去医疗化、走生活化的照护方式。

2015年,加拿大德罗什(Rhonda Desroches)协助安大略省彭内坦圭谢尼(Penetanguishene),创设一间小型荷兰「霍格威村」。2017年法国在朗德省(Landes)达克斯市(Dax)也规划出类似荷兰「霍格威村」,给认知症长者的生活环境,透过建立一个熟悉的生活环境给予患者情绪支援,可能令他们的精神健康得到改善。同年,美国在加州圣地牙哥也打造一个以怀旧为主题的认知症患者长照机构,提供50-60年代的怀旧情境。

德国、英国、北欧、北美的许多照护认知症患者的机构纷纷走向怀旧风,墙上贴着60、70年代风格海报、映入眼帘的是旧卡式机、打字机、旧式炊具以及巨大的切片麵包机等、耳边还传来复古乐曲,让人仿若回到60、70年代的环境。复古的「回忆房间」并非仅作为装饰或给媒体採访之用,而是提出给认知功能逐渐退化的长者重拾记忆和身份的一个转机,试图稳定情绪,产生安全感。

夏绿特柏林医学大学老年学专家Herlind Megges表示,怀旧疗法能够活化认知症长者存于脑中远期记忆,可引发长者的自信心,他们在生活中无法开心,一方面是能力已经逐渐退化,另一方面是因为现代生活无法与他们既有的记忆串连,而他们远期记忆中的环境才是让他们感到舒适与安心的生活。

所以上述的核心价值是在:如何以怀旧的记忆来建构出让认知症长者心情稳定的环境,以达到开心、快乐的生活。

日本在学习欧美这一照护理念后,转化此核心价值到日照中心的环境设计,并融入生活自立(enablement)的理念,鼓励认知症长者发挥现存能力,产生成就感与自信心。因此,可以看到根据日本过去生活方式所设计出的日间中心不同型态,譬如:学堂模式、田园式的、代间共同生活的、减法照护式的、居酒屋式的、柏青哥游戏机、拉斯维加斯式的等多样貌的生活照护方式。

台湾:环境设计少从认知症长者角度思考,「童稚化」的照顾模式

目前台湾所抄袭日本日照中心的学堂模式,完全是以服务提供者导向去思考与设计,少有能以长者的需求与状况去分析与规划设计,大多找一些「懂得」认知症的建筑师来规划,待实际运作时,则忽略设计理念,设计成为一种宣传的卖点。

学堂模式类似于幼稚园上课模式,到了台湾,这些照服员都成为「老师」,每天课程安排类似幼稚园,有游戏活动、音乐活动及点心时间等,「童稚化」(infantilization)的照顾模式搭配着团体式的「非药物疗法」活动,环境设计则以小家方式来规划,形成以6-8人为一「小家」来设计空间。

「童稚化」的照顾模式使得认知症长者失去选择的权利,由日照中心根据职能治疗师或是社工师等评估长者功能、「配合度」、「需照顾程度」等,分配到所谓的「小家」,长者开始进入一个由日照中心所设定的制式化模式,虽然地方政府评鉴项目中要求,应有职能治疗师的定期评估报告,但基于成本考量,少有日照中心聘任专职职能治疗师,这种行礼如仪式的文件,评鉴委员也很难深入了解报告真实性。

此外,为了迎合怀旧风,于是看到台湾的日照中心有着柑仔店、中药舖、农村簑衣、锄头、牛车等设计或摆设,但可惜的是:少有是从认知症长者角度去思考,应该设计何种环境较适合该地区的认知症长者,也就是该地区长者共同的生活成长与文化宗教等背景,出现的是以服务者主观想法所设计的环境。

现在台湾更有日照中心设计是强调:「认知症长辈记忆中或梦想中的家来设计。规画日照机构时,营造美好、有品味的生活环境,是真正贴近认知症长辈的设计。」并强调,「他们以结合在地田野风情,融入温馨的欧洲乡野风(地中海风格),带给认知症长辈新颖但舒适的感受。」

如果果真如此,医学强调实证医学,社会科学也重视实证研究,他们势必应做过完整的民意调查,了解长者记忆中或梦想中的家是什幺?根据实证数据来进行规划,而不是以个人接触的经验、主观的想法来设计。

更尤其每位认知症长者的疾病类型、认知功能缺损部位与程度、病程、生命史、现存能力、个性等不同,在环境设计上,基本要避免容易引发混乱的因素,譬如:空间的指引、物品的摆设、色彩的运用、图案的使用等,这些都考虑到认知症长者的记忆、方向感、现实导向等认知功能逐渐退化时,运用环境设计来协助他们生活仍能自理,减少挫折感,减轻照护者压力与负担。

此外,认知症长者除认知功能退化,还会出现视觉上的变化,包括:

    无法感知深度。隧道视觉:常见于中度认知症患者。想像小朋友用手圈住眼睛当望远镜。这意味着,除非你站在患者的面前,否则他将看不见你。高色彩对比:认知症患者需要高对比度,才能分辨影像。如前例,巧克力牛奶放在白色桌子上。需要更高的照明。视觉资讯需要简单化:多个重叠的视觉模式会造成混乱。偏好右眼:一些认知症患者,停止或减少由左眼接受讯息。常见长者说吃不饱,结果他的餐盘左侧还有食物没有吃完。

虽然没有一个认知症环境设计是放诸四海皆凖,但至少能对这群认知症长者是一熟悉与安全的生活环境,重视认知功能缺损情形下,如何运用环境设计去支持他们,能持续维持生活自立,保有尊严、自主,希望台湾能逐渐走出符合长者需求、具有本土文化的日间照顾中心环境设计与照护方法,而非是满足照护者或评鉴用的环境设计,忽视谁是主体。

延伸阅读画虎不成反类犬:「地中海风」日照中心,吻合认知症患者的生命史吗?用家的温暖守护社区老小:让台湾社福界惊叹连连的「富山型日照」参考资料CNN's World's Untold Stories: Dementia Village'Dementia village' inspires new careFirst U.S. 'Dementia Village' Recreates A Happier TimeFrance starts work on revolutionary 'Alzheimer's village' where patients roam almost free Dresden retirement home recreates communist East Germany to help residents with Alzheimer’s (The Telegraph)How a nursing home is treating dementia patients by 'sending' them back to the GDR(The Local)Reminders of East Germany's communist past serve as memory therapy for senior patients(The Christian Science Monitor)打造失智长辈梦想中的家(联合报)
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